Het is alweer een poosje geleden dat ik een ontzettend goed artikel tegenkwam over hoe het werkt als je leeft met een onzichtbare ziekte. Ik heb altijd een beetje moeite met het woord ¨ziekte¨, omdat ik me niet wil identificeren als ¨ik ben ziek¨. Maar goed, voor het makkelijke is het wellicht de beste term.
Deze theorie heet the spoon theory en kun je hier vinden in het Engels. De moeite van het lezen waard!
Zij schrijft in het artikel dat leven met een onzichtbare ziekte is alsof je elke dag een bepaalde hoeveelheid lepels krijgt, en voor elke activiteit die je doet betaal je met lepels. Maar dus niet alleen je werk, of je kinderen. Nee. Je staat op een kleedt je aan: één lepel. Je maakt ontbijt: weer een lepel. Etcetera.
Dit betekent dat je dus altijd keuzes moet maken. Zijn je lepels op maar is de dag niet om? Dan betekent dat dat je dus geen eten meer kunt maken. Punt.
Moet je ergens doorheen poweren? Dat lukt wellicht, maar je betaalt driedubbel met de lepels van morgen.
Ook weet je nooit helemaal zeker hoeveel lepels je hebt. Zomaar in ene kunnen ze allemaal op zijn en heb je een probleem. Of het gaat beter dan je dacht, en je hebt er over! Dat zijn de Hele Fijne Momenten.
Altijd moet je keuzes maken, alles gaat bewust. Als ik dit doe, dan doe ik dat niet. Prioriteiten stellen.
Mensen met een onzichtbare ziekte zie je alleen als het goed met ze gaat. Daarom is het vaak heel eenvoudig om te denken dat het allemaal wel meevalt, dat het eigenlijk prima met ze gaat. Zelfs is het makkelijk om te denken dat ze zich behoorlijk aanstellen, en als ze gewoon even zouden doorzetten het heus wel zou lukken. Je ziet ze na dat doorzetten niet thuis zitten, niet meer in staat om uit de stoel te komen, de trap op te komen, voor hun kind te zorgen.
Laat ik mijn vorige week maar even als voorbeeld nemen. Weten jullie meteen waarom ik de afgelopen dagen niet geblogd heb ;-)
Het voorlaatste weekend voelde ik me heel okee. Zo okee dat ik besloot dat ik het eindelijk aandurfde om naar Utrecht te gaan. Dat wilden we al de hele zomer, omdat onze Swatchhorloges batterijtjes nodig hadden. We gingen, we bleven niet te lang, het was supergezellig. De rest van de dag rustte ik uit en het was goed.
Zondagochtend voelde ik me nog steeds okee, dus ik besloot om toch even de stad in te gaan, ook al kwam er een (voor mij) drukke week aan. Die middag was ik erg moe. Wellicht was mijn keuze dus niet verstandig.
De drukke week begon en er kwam nog een factor bij. Mijn moeder mocht (gelukkig, want ze had veel pijn), geopereerd worden aan haar pees. Een kleine ingreep. Maar natuurlijk wel met de nodige zorg onzerzijds.
En plotseling was mijn drukke week een onmogelijke week. En op woensdagavond was het op.
Jammer genoeg had ik donderdag nog een dag-met-verantwoordelijkheden. Wat doe je dan? Alles afzeggen? Dat kun je niet te vaak doen. Plus dat afzeggen niet echt in mijn persoonlijke woordenboek voorkomt ;-). Dus erdoorheen poweren? Daar gaan we. Maar dan wel op de lepels, je weet het van tevoren, van de komende dagen.
Niemand heeft iets gemerkt hoor, donderdag, van hoe het met me ging. Niemand heeft me gezien dit weekend, want alle lepels waren al op voor de dag begon. Ik zal niet in details treden. Maar het was niet leuk.
Vandaag steek ik heel voorzichtig mijn kopje weer boven het water uit. Rustig aan. Ik heb namelijk dingen te doen en dingen te zingen deze week. Vandaag mag ik opladen, zodat ik kan doen wat ik moet doen de komende dagen.
En dan hoop ik heel hard, dat door het opladen er ook weer voldoende lepels beschikbaar komen, zodat ik ook nog een beetje genieten kan van hetgene doen wat ik echt heel graag doe.
Ik ben een gelukkig mens, maar ik moet toegeven: het leven is écht makkelijker als je je okee voelt. Als je energie hebt. Als je kunt doen wat je graag wilt doen.
Ik leer weer van afgelopen week natuurlijk. Ik ben toch wellicht nog niet zo ver als ik had gehoopt. Het is belangrijk om niet te plannen naar the best case scenario: alleen maar goeie dagen. Maar te plannen op zo´n manier dat alles ook normaal lukt als ik niet zo´n goeie dag heb. Het geeft niet, we leven en we leren. Onwards and upwards! Mijn doel blijft altijd om de hoeveelheid lepels steeds te vergroten en daar werk ik hard voor. En met die instelling knal je soms op de muur ;-)
Dit artikel is geschreven om duidelijker te maken hoe leven met een onzichtbare ziekte in elkaar zit. Wie weet heb je zelf zo´n situatie en biedt het je herkenning. Of heb je iemand om je heen die ermee leeft.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Wat fijn dat je een bericht achterlaat :)