Hyperacusis: als je oor een probleem heeft en je musicus bent deel 2

 Ik heb besloten om open te delen over het proces waar ik een week of zes geleden ingeworpen werd. Omdat het zo waardevol is als mensen dat durven. Omdat het goed is als mensen meer weten of kunnen vinden over dingen waar ze zelf of hun geliefden misschien wel ooit tegenaan lopen. Omdat we allemaal mensen zijn en ook moeilijke dingen erbij horen.   

Mocht je deel 1 nog niet hebben gelezen, dan kan dat hier.

Tien dagen. Dat werd mijn doel. Ik had geen enkel idee of wat ik deed goed was, of elke les die ik gaf het probleem misschien wel verergerde. Ik zei tegen Ben: ik hoop niet dat ik later terugkijk op deze weken en zeg: "had ik maar..."
Maar bloed kruipt waar het niet gaan kan en mijn werk is echt mijn passie, dus ik deed mijn oordoppen in en gaf toch les. Verder was ik grotendeels in stilte, ik kon nergens heen want alles was te luid. Echt. Serieus. We hebben niet door hoe *luid* het leven is! Winkelwagentjes. Achtergrondmuziek. Vakkenvullers die pallets op elkaar gooien. Bakkerij-afdelingen die in ene een brood beginnen te snijden terwijl jij vlakbij staat. Mensen die luidkeels met elkaar in gesprek zijn. Allemaal dingen waar je nooit over hebt nagedacht en nu onverdraaglijk waren. Ik moest Ben vragen om aan de tafel te gaan zitten als hij met zijn Rubik's kubus zat te spelen. Vaatwasser uitruimen en afwassen werd óf door mij gedaan (verwachte geluiden zijn makkelijker dan onverwachte) óf als ik niet in de kamer was. Ik kon geen muziek luisteren, video's kijken of TV kijken. 

Maar de tijd ging natuurlijk toch voorbij, zoals tijd doet, en langzamerhand ging het een klein beetje beter. Het werd tien dagen later en ik ging samen met Ben naar de KNO arts in Voorburg. 
Een bijzonder vriendelijke vrouwelijke arts riep me binnen, een goeie ook gezien haar prijs van "beste thesis" die ze won bij haar afstuderen. Ze vroeg naar mijn verhaal, keek in mijn oren en keek me aan met ogen vol sympathie. 
"Ik wou dat ik gewoon een propje weg kon halen en dat het dan over was, maar dat is niet zo. Maar ik denk wel dat het zal verbeteren. Geen garanties natuurlijk, maar ik hoop dat je over zes weken alweer op een ander punt bent." 
Met een officiële diagnose hyperacusis, het advies door te gaan zoals ik deed (beschermen bij harde geluiden, verder zo min mogelijk beschermen want anders wordt het alleen maar erger) en een verwijzing naar het audiologisch centrum hier vlakbij stond ik weer buiten. Opgelucht, maar toch ook nog vol twijfel. 

De opluchting was alleen van korte duur, want de dag er na werd een dramadag en ik werd almaar duizeliger en duizeliger. Ik moest me soms vasthouden om niet om te vallen en werd hartstikke misselijk van de draaierigheid. De hyperacusis werd nog erger dan in het begin en nadat ik met meer dan een beetje paniek het audiologisch centrum had gebeld voor een afspraak bleek dat de wachttijd daar minstens een half jaar was. 
Een half jaar. Vertwijfeld keek ik de telefoon aan. Na een half jaar is het hetzij vanzelf over gegaan, hetzij kan ik niks meer. De zeer vriendelijke assistente aan de andere kant van de lijn begreep me volkomen en stelde voor dat ik de KNO arts zou bellen om te vragen of zij kon bemiddelen omdat het gezien mijn beroep toch wel wat spoed behoefde. Ook bood ze aan dat ik anderhalve week later een telefonische afspraak kon krijgen van tien minuten met een medewerker om in elk geval wat tips and tricks te krijgen. Ik was haar zo dankbaar! Af en toe vind je in de muur van "er kan niks" toch iemand die bereid is net even een stapje voor je te zetten. Ik belde de KNO arts, maar ik kwam een dagenlange muur tegen van assistentes die zeiden dat ze het na zouden vragen en dan terugbelden en het niet hadden nagevraagd, dan beloofden het na te vragen en weer terugbelden en het niet hadden nagevraagd, da capo ad infinitum. Ik voelde me zo moedeloos en ik bereidde me voor op een half jaar wachten.

Tot na het weekend. De KNO afdeling belde op maandagochtend en vertelde dat de arts had gebeld met het audiologisch centrum en zij contact op zouden nemen voor een afspraak. De hemel brak open en engelen zongen alleluia. 

En echt, jongens. Als je toch niet voor jezelf (en je dierbaren!) kunt opkomen, dan heb je een nog veel groter probleem. Godzijdank kan ik vrij goed kletsen (zou niet weten van wie ik dat heb, mam ;-)), en ook al heb ik een grondige hekel aan telefoneren en dingen regelen, kán ik het wel en blijken er dan toch wegen te zijn. Hoe ouder ik word hoe meer ik besef dat ik daarmee flink heb gemazzeld. 

Ik had in elk geval weer iets om naar toe te werken. Nu was het weer afwachten: in eerste instantie op de telefonische afspraak. 

Als je oor een probleem heeft, en je musicus bent

 Het is hier stil, heel stil geweest, en met reden. Ik heb nagedacht of ik dit wel wil delen, maar uiteindelijk is het leven niet alleen maar zonneschijn én dit is een vrij onbekend onderwerp waar meer mensen mee dealen dan men denkt. Bewustzijn doet ertoe, dus ik begin vandaag toch maar met deel één van de afgelopen tijd. 

Zo'n vijf weken geleden gaf ik op maandag zangles, en op dinsdag gingen we even de stad in, want ik wilde graag naar Rituals. Nu was het toevallig Alkmaar's ontzet, en dat is hier best een big deal, de dag waarop de Alkmaarders de Spanjaarden plegen te verjagen met veel bier. Wij niet, hoor. Wij gingen gewoon even de stad in. 
Op het Canadaplein was een poppodium. Een plek die ik normaal gesproken zo snel mogelijk voorbij wandel want klassiek musicus hè en die dingen zijn *luid*! Maar deze keer trad er een Braziliaans trio op van viool, gitaar en drums en ik hoorde direct dat de violist klassiek geschoold én steengoed was. We stonden dan ook een poosje te luisteren en het was supertof. Natuurlijk vond mijn oor dat niet zo leuk. Dat linkeroor, dat al een tijdje last had van harde geluiden. Het plopte soms en was sponzig bij het klaren. Ik negeerde het even, en deed er toen een stukje van een papieren zakdoekje in. Toen ging het wel. 

Supergezellig, was het. We liepen nog gauw even naar Rituals en gingen toen terug naar huis en daarmee was het verhaal af.

Behalve... dat het niet af was. Die nacht deed mijn linkeroor veel pijn en in de ochtend plopte het steeds, alsof je steeds een tunnel in en uit rijdt. Maar erger was dat in ene alle geluiden enorm luid waren. De koelkast, die me normaal nooit opviel, was zo luid dat ik hem niet kon verdragen. Ik ging wandelen en de kraaien kraaiden zoals altijd, maar klonken als een boormachine in mijn schedel. Ongerust belde ik de huisarts en maakte een afspraak voor vrijdag. 

Intussen was ik natuurlijk niet achterlijk en googlede op de symptomen. Al heel snel was er eigenlijk maar één conclusie mogelijk: hyperacusis. Een aandoening waarbij als het ware het filter stuk is in je hersenen, zodat gewone geluiden enorm luid worden. Ik werd lid van een Facebook groep en leerde meer, maar ook werden me daar stevig de stuipen op het lijf gejaagd. (pro tip: die groepen zijn handig voor kennis maar het zijn wel altijd de allerheftigste gevallen die er posten... muten is een optie *just saying*).
Op vrijdag sprak de huisarts over gehoorschade en stuurde me naar de KNO. De telefoniste die ik vervolgens aan de telefoon kreeg zei: je kunt terecht op 10 december. 

Serieus. Tien december? Dat was bijna twee maanden! De moed zakte me in de schoenen en intussen moest ik wel blind beslissingen nemen. Ging ik lesgeven? Kon dat nog? Zou ik daarmee meer beschadigen? Een toekomst zonder muziek staarde me aan vanuit een onbekend gat en ik vroeg me af wat ik dan nog zou zijn. Het enige dat ik wilde was de tijd terugdraaien, een paar daagjes maar, tot voor die maandag, tot voor dat poppodium. Ook al zeiden mensen om me heen (en terecht) dat het dan wel op een ander moment zou zijn gekomen. 

Het waren donkere dagen. 

Ik probeerde les te geven met oordoppen en dat ging met wisselend succes. Er waren dagen dat ik zelfs het fluisterstille geluid van de luchtreiniger niet kon verdragen, dat ik binnensmonds schold op de halsbandparkieten in het park, of die toch niet even fijn hun r*tkop konden houden. Op de brommers die langsreden, of die niet fijn in hun eigen achtertuin konden gaan brommen. Dag na dag dat ik niet langs de weg kon lopen, niet naar winkels kon, zelfs de stem van mijn man amper kon verdragen. Er waren dagen dat het wat beter ging, ik de geluiden thuis in elk geval wat beter aankon, ook al kon ik het huis amper uit. Ik belde en belde en belde en kreeg het voor elkaar om een afspraak te krijgen bij een alternatieve KNO arts, slechts tien dagen later.
 
Tot dan moest ik het zien te overleven. 

Recept: overheerlijke glutenvrije kaas scones

 Wie zegt dat gezond niet overheerlijk en decadent kan zijn?

Voor deze scones heb je nodig:

50 gram havermeel 
15 gram maïzena
75 gram zonnebloemzaden
15 gram lijnzaad
1 eetlepel chiazaad
200 ml water
60 gram geraspte geitenkaas (of een andere soort harde kaas of vegan kaas naar keuze)
Snufje zout en evt peper naar smaak.

Nu volgt het Enorm Ingewikkelde Proces om deze scones te maken. 
Namelijk: je gooit alles bij elkaar in een kom, roert het even om, laat het even een minuutje of twee staan zodat de haver goed geweld is, en klaar is Klara. Of Kees, wat je schikt. We doen hier aan emancipatie ;-)

Je vormt van het mengsel met natte handen (anders plakt het) acht bolletjes, legt die op bakpapier en drukt ze wat plat. Dan mogen ze 20 minuten in de oven op 180°C

That's all! Geniet ervan :-)

Zelf kan ik niet tegen kaas maar mijn Z.H.P. (Zeer Hongerige Puber) eet dus zo 6 van deze scones als ontbijt.

Wat zegt jouw fiets over jou?

 Deze week kwam ik deze vraag meermaals tegen: wat zegt jouw fiets over jou?
Ik vond het een interessante vraag, en eigenlijk ook best een goede. Want volgens mij zeggen onze fietsen inderdaad best veel over ons, als Neerlandsche Mensen.

Nou, laten we eens kijken dan naar de mijne.

Mijn fiets is een racefiets. Een hele goeie (maar intussen niet meer jonge) Koga Myata met futuristische spaken, die ik tweedehands kocht. Hij is precies de goede maat voor mij, namelijk maatje 52 (heel soms fietst mijn Ben van één meter tweeënnegentig er wel eens op en dat ziet er dan ongeveer uit als een clownfietsje). Hij is geel met blauw, in goede staat, geliefd en heeft een stuurtas die van oude banden gemaakt is, waar precies nog wat boodschappen in passen. Hij heeft een los gemonteerd spatbord van de Decathlon want hee, we wonen hier wel in Nederland. Heb je wel eens gezien wat er op een racefiets met je rug gebeurt als het regent en je hebt geen spatbord? 

Tja... de bovenstaande stelling klopt dus, want dit alles zegt inderdaad best veel over mij. Ik ben iemand die sportief is, graag een beetje opschiet en graag het beste van de situatie maakt. Een logge stadsfiets past me niet zo, een e-bike al helemaaaaal niet. Dat vind ik echt iets voor mensen die zelf anders niet meer kunnen fietsen, of die hele lange afstanden afleggen. 
Ik hecht er verder absoluut aan dat dingen van goede kwaliteit zijn, liefst ook nog ethisch geproduceerd, en daarom (en omdat we niet rijk zijn) koop ik graag dingen tweedehands. Liever iets tweedehands dat goed is, dan iets nieuws van mindere kwaliteit dat nieuwe grondstoffen gebruikte.
Praktisch ingesteld ben ik ook. De stuurtas vindt bijvoorbeeld misschien niet iedereen passen op zo'n fiets maar dat maakt me bijzonder weinig uit. Hij is superhandig! Ook heb ik nooit iets specifieks gedragen op de racefiets, behalve op langere ritjes een fietsbroekje onder mijn rok. De fiets heeft al die tijd al van die pedalen waar je speciale schoenen in zou kunnen klikken, maar zulke schoenen heb ik nooit gekocht, en ook heb ik de moeite nooit genomen om er andere pedalen op te zetten. Het gaat immers prima zo :-)
 
Uiteindelijk is het enige aan de fiets dat ik zelf anders zou hebben gekozen de kleur. Geel met blauw? Best leuk, maar liever had ik óf geel, óf blauw gehad. 
Ach, je kunt niet alles hebben ;-). En in de jaren ben ik de kleuren toch wel gaan waarderen. 

Járen, inderdaad, al best een hoop zo plotseling. Ik kocht mijn fiets namelijk via Marktplaats, toen ik nét zwanger was. Zó net zelfs dat ik het zelf nog niet eens wist. We kochten hem in Den Helder, van een vrouw die net een kind had gekregen en zichzelf voorlopig niet zag fietsen. Ik zie het kind nog in de box liggen voor het raam in de voor ons vreemde woonkamer, me afvragend of dat misschien ónze toekomst ook was, zo'n achtënhalve maand vanaf dat moment.
Overigens had die vrouw een beter punt dan ik toen had kunnen bevroeden want het duurde een goeie poos voordat ik zelf weer op pad kon. Ik fietste welgeteld één keer voordat ik spuugziek werd maar de fiets bleef, en toen Sophie een Sophietje was zat ze heel graag in de fietskar die ik aan de zadelpen kon hangen. En later kon ze op de aanhangfiets, waardoor ze zelfs mee kon trappen. 

Vroeger, toen ik mijn fiets net had, kreeg ik nog wel eens opmerkingen van passerende wielrenners als "wat een mooie fiets!" Ik vond dat wel grappig, hoewel het me daar absoluut niet om ging. Voor mij is een fiets geen statussymbool, maar een gebruiksvoorwerp wat me liefst precies past. En dat doet de mijne nu, 16 jaar later, nog altijd! 

Een minstreel mee naar huis

 Van de week ging ik even met mijn moeder naar de stad. Zij is hartstikke herstellende van een nare operatie aan haar pols, dus we deden heel voorzichtig. 
Toch zag ik het al meteen toen we langs de Mient liepen: die doet het niet meer. 
"Zullen we even wat drinken?" stelde ik voor. 
Dat vond ze een goed idee. 
We gingen zitten bij een cafeetje op het Waagplein en bestelden verse gember/sinaasappelthee (ik), en cappuccino met havermelk (zij).
Supergezellig. 
Maar na een poosje waren de drankjes op, en mijn moeder gaf schoorvoetend toe dat ze nog steeds licht in haar hoofd was.
"Zal ik even de auto halen?" vroeg ik. Ze twijfelde even. 
"Doe maar."

Met gezwinde pas liep ik terug naar de auto, door de Magdalenenstraat, waar tot mijn grote verbazing een man zat met een luit.
Een luit! Wie heeft er ooit op straat een zingende man met een luit gezien? Maar hier was er toch echt eentje, met een bordje bij zijn tas waarop stond: 
"Neem een minstreel mee naar huis."
Ik stopte om geld uit mijn portemonnee te halen en intussen luisterde ik naar wat hij zong.
Dowland. Oude muziek, uit de 16e eeuw. Ik kende het stuk: Come Again . 
Hmm, dacht mijn hoofd. Zal ik? Zal ik niet? Ik wierp het munstuk in de tas van de minstreel en keek hem even aan.
De man was intussen echt voor mij aan het zingen, met glimmende ogen een aubade, zijn vingers zelfverzekerd op de dubbele snaren. Zachtjes zong ik een maat mee.
"To see, to hear, to touch, to kiss, to die..."
De ogen van de minstreel sperden zich wijd open. Deze had hij duidelijk even niet zien aankomen. Toen knikte hij enthousiast en zette het couplet nogmaals in. 
Okee, dan. Ik zong mee. Hij genoot duidelijk van het moment. Dus ik keek hem vragend aan en begon spontaan met de laatste strofe. 
"Gentle love, draw forth thy wounding dart..."
Glimmend zong en speelde hij met me mee. De mensen bij de patatkraam naast ons keken hun ogen uit. 

Na de laatste noot glimlachte ik en zei ik hoe bijzonder ik het vond dat hij hier zo zat te zingen, mét luit. Hij bedankte me stralend en ik liep gauw verder, om de auto te halen. 

"Je hebt wel wat gemist!" zei ik mijn arme moeder, toen ik de auto voor zette. 
"Oh?"

"Pret" echo?

 Eerder deze week moest/mocht ik naar het ziekenhuis voor een echo. Ik had laatst al verteld dat het de laatste tijd niet zo denderend ging met mijn buik, toch? Ik zal hier verder niet op de details ingaan, maar er werden op verzoek van de huisarts even een aantal dingen gecheckt. 

Ik had een jurkje aan (natuurlijk) en daaronder een fietsbroekje. Dus toen ik stipt op tijd werd binnengeroepen vertelde de assistente dat ik rustig alles aan mocht houden, dat de jurk alleen omhoog moest. Ze zei nog: 
"Zo handig, in de zomer, als mensen minder kleren aan hebben."
"Snap ik! Ik heb eigenlijk altijd jurkjes aan." glimlachte ik. 
Ik mocht gaan liggen op de tafel, een schoon stuk papier onder me, buik ontbloot, een handdoek op mijn onderbuik gespreid. De dokter kwam al binnen en stelde zich voor. Zonder enige omhaal drukte hij het apparaat op mijn buik. 

"Dit ziet er prima uit." sprak hij al snel. 
"Wat fijn." antwoordde ik. "De huisarts vroeg zich trouwens nog af waarom de aorta zo hevig klopte."
"Ah." sprak de arts. Het was een aardige man, ongeveer van mijn leeftijd. Hij was duidelijk ervaren, te voelen in de zekere, rustige bewegingen van een man die dit al een miljoen keer eerder deed.
"Dit is een compliment..." zei hij toen, duidelijk niet als compliment, maar eerder om zijn volgende opmerking op de juiste manier over te laten komen, "...dat komt omdat u daar niet zoveel vet heeft."
Ik zei niets. Hij ging door met wrijven over mijn buik met het echo-apparaat en vervolgde zijn zin. 
"Bij iemand van uw postuur is dat gewoon."

Bij. Iemand. Van. Uw. Postuur. 

Ik knipperde even met mijn ogen. Natuurlijk was ik me bewust van hoe ik daar lag. Grotendeels decent, op mijn rug, mijn buik is gelukkig vrij goed teruggetrokken na het afvallen, ik wist dat hij waarschijnlijk geen idee had van wat zijn woorden betekenden. Even vroeg ik me af: zal ik aangeven dat het niet altijd zo was? 
Nee, besloot ik toen. Nee. 
Ik glimlachte een beetje, alsof er iets groots helemaal voor mij alleen zichtbaar was. 
"Gelukkig." zei ik. 

Ik weet niet wat het was, aangezien ik best wel weer gewend ben geraakt aan slank zijn. Misschien is het hoe nuchter en objectief hij het zei, simpelweg als een medisch feit, wat me zo raakte. 
Ik mocht opstaan, mijn buik schoonmaken met de handdoek, en het ziekenhuis uit huppelen. 

Voel je je lichter?

 Deze vraag stelde Nicole van het geweldige blog huisvlijt mij laatst in een comment: "voel je je nu ook lichter?"
Ik heb daarop een simpel antwoord:
"OOO! JAAA!"
En óf ik me lichter voel. En het beste voorbeeld daarvan kwam deze week. 

In het park staat een groot klimrek van touwen. Hij wordt in de volksmond de "Klimspin" genoemd, geen idee of hij ook officieel zo heet. Hij wordt enthousiast gebruikt door grote en kleine kinderen. Ik ben er vroeger wel eens een stukje opgeklommen met een veel kleinere Sophie, en dat kon ook wel hoor, maar de openingen zijn wat klein voor volwassenen en het klimmen ging me ook niet denderend af. 

Eergisteren hadden we met mijn moeder, die geopereerd is aan haar pols, afgesproken bij de Klimspin voor een klein rondje door het park. En we hadden een verrassing voor haar mee: ijs van Scoobs and Winston's! Zo kwam het dat ze genoeglijk op het bankje zat en snoepte van haar ijsje met cookies and cream. En zo kwam het dan weer dat Sophie en ik in ene de Klimspin opklommen. 

En dat was dus een compleet non-event. Echt, gewoon geen enkel probleem. Ik zette mijn voet hoog op de touwen en duwde mezelf zonder moeite omhoog. Voor ik het wist stond ik op de top, met Sophie. Te glunderen.

Ja, ik voel me lichter. Veel lichter. Door het verloren gewicht maar natuurlijk ook doordat ik heel veel wandel en fiets. Ik ben fitter dan ooit, en op zo'n moment voel je dat dan plots even zó duidelijk. 

Heerlijk.   

Het grappigste moment kwam toen we weer naar beneden klommen. Een man met twee kinderen kwam net aan en zei tegen de oudste: "Wacht even totdat de meiden beneden zijn."
Oeps. Ik heb maar geen oogcontact gemaakt toen we weg liepen!