Hyperacusis: als je oor een probleem heeft en je musicus bent deel 2

 Ik heb besloten om open te delen over het proces waar ik een week of zes geleden ingeworpen werd. Omdat het zo waardevol is als mensen dat durven. Omdat het goed is als mensen meer weten of kunnen vinden over dingen waar ze zelf of hun geliefden misschien wel ooit tegenaan lopen. Omdat we allemaal mensen zijn en ook moeilijke dingen erbij horen.   

Mocht je deel 1 nog niet hebben gelezen, dan kan dat hier.

Tien dagen. Dat werd mijn doel. Ik had geen enkel idee of wat ik deed goed was, of elke les die ik gaf het probleem misschien wel verergerde. Ik zei tegen Ben: ik hoop niet dat ik later terugkijk op deze weken en zeg: "had ik maar..."
Maar bloed kruipt waar het niet gaan kan en mijn werk is echt mijn passie, dus ik deed mijn oordoppen in en gaf toch les. Verder was ik grotendeels in stilte, ik kon nergens heen want alles was te luid. Echt. Serieus. We hebben niet door hoe *luid* het leven is! Winkelwagentjes. Achtergrondmuziek. Vakkenvullers die pallets op elkaar gooien. Bakkerij-afdelingen die in ene een brood beginnen te snijden terwijl jij vlakbij staat. Mensen die luidkeels met elkaar in gesprek zijn. Allemaal dingen waar je nooit over hebt nagedacht en nu onverdraaglijk waren. Ik moest Ben vragen om aan de tafel te gaan zitten als hij met zijn Rubik's kubus zat te spelen. Vaatwasser uitruimen en afwassen werd óf door mij gedaan (verwachte geluiden zijn makkelijker dan onverwachte) óf als ik niet in de kamer was. Ik kon geen muziek luisteren, video's kijken of TV kijken. 

Maar de tijd ging natuurlijk toch voorbij, zoals tijd doet, en langzamerhand ging het een klein beetje beter. Het werd tien dagen later en ik ging samen met Ben naar de KNO arts in Voorburg. 
Een bijzonder vriendelijke vrouwelijke arts riep me binnen, een goeie ook gezien haar prijs van "beste thesis" die ze won bij haar afstuderen. Ze vroeg naar mijn verhaal, keek in mijn oren en keek me aan met ogen vol sympathie. 
"Ik wou dat ik gewoon een propje weg kon halen en dat het dan over was, maar dat is niet zo. Maar ik denk wel dat het zal verbeteren. Geen garanties natuurlijk, maar ik hoop dat je over zes weken alweer op een ander punt bent." 
Met een officiële diagnose hyperacusis, het advies door te gaan zoals ik deed (beschermen bij harde geluiden, verder zo min mogelijk beschermen want anders wordt het alleen maar erger) en een verwijzing naar het audiologisch centrum hier vlakbij stond ik weer buiten. Opgelucht, maar toch ook nog vol twijfel. 

De opluchting was alleen van korte duur, want de dag er na werd een dramadag en ik werd almaar duizeliger en duizeliger. Ik moest me soms vasthouden om niet om te vallen en werd hartstikke misselijk van de draaierigheid. De hyperacusis werd nog erger dan in het begin en nadat ik met meer dan een beetje paniek het audiologisch centrum had gebeld voor een afspraak bleek dat de wachttijd daar minstens een half jaar was. 
Een half jaar. Vertwijfeld keek ik de telefoon aan. Na een half jaar is het hetzij vanzelf over gegaan, hetzij kan ik niks meer. De zeer vriendelijke assistente aan de andere kant van de lijn begreep me volkomen en stelde voor dat ik de KNO arts zou bellen om te vragen of zij kon bemiddelen omdat het gezien mijn beroep toch wel wat spoed behoefde. Ook bood ze aan dat ik anderhalve week later een telefonische afspraak kon krijgen van tien minuten met een medewerker om in elk geval wat tips and tricks te krijgen. Ik was haar zo dankbaar! Af en toe vind je in de muur van "er kan niks" toch iemand die bereid is net even een stapje voor je te zetten. Ik belde de KNO arts, maar ik kwam een dagenlange muur tegen van assistentes die zeiden dat ze het na zouden vragen en dan terugbelden en het niet hadden nagevraagd, dan beloofden het na te vragen en weer terugbelden en het niet hadden nagevraagd, da capo ad infinitum. Ik voelde me zo moedeloos en ik bereidde me voor op een half jaar wachten.

Tot na het weekend. De KNO afdeling belde op maandagochtend en vertelde dat de arts had gebeld met het audiologisch centrum en zij contact op zouden nemen voor een afspraak. De hemel brak open en engelen zongen alleluia. 

En echt, jongens. Als je toch niet voor jezelf (en je dierbaren!) kunt opkomen, dan heb je een nog veel groter probleem. Godzijdank kan ik vrij goed kletsen (zou niet weten van wie ik dat heb, mam ;-)), en ook al heb ik een grondige hekel aan telefoneren en dingen regelen, kán ik het wel en blijken er dan toch wegen te zijn. Hoe ouder ik word hoe meer ik besef dat ik daarmee flink heb gemazzeld. 

Ik had in elk geval weer iets om naar toe te werken. Nu was het weer afwachten: in eerste instantie op de telefonische afspraak. 

Als je oor een probleem heeft, en je musicus bent

 Het is hier stil, heel stil geweest, en met reden. Ik heb nagedacht of ik dit wel wil delen, maar uiteindelijk is het leven niet alleen maar zonneschijn én dit is een vrij onbekend onderwerp waar meer mensen mee dealen dan men denkt. Bewustzijn doet ertoe, dus ik begin vandaag toch maar met deel één van de afgelopen tijd. 

Zo'n vijf weken geleden gaf ik op maandag zangles, en op dinsdag gingen we even de stad in, want ik wilde graag naar Rituals. Nu was het toevallig Alkmaar's ontzet, en dat is hier best een big deal, de dag waarop de Alkmaarders de Spanjaarden plegen te verjagen met veel bier. Wij niet, hoor. Wij gingen gewoon even de stad in. 
Op het Canadaplein was een poppodium. Een plek die ik normaal gesproken zo snel mogelijk voorbij wandel want klassiek musicus hè en die dingen zijn *luid*! Maar deze keer trad er een Braziliaans trio op van viool, gitaar en drums en ik hoorde direct dat de violist klassiek geschoold én steengoed was. We stonden dan ook een poosje te luisteren en het was supertof. Natuurlijk vond mijn oor dat niet zo leuk. Dat linkeroor, dat al een tijdje last had van harde geluiden. Het plopte soms en was sponzig bij het klaren. Ik negeerde het even, en deed er toen een stukje van een papieren zakdoekje in. Toen ging het wel. 

Supergezellig, was het. We liepen nog gauw even naar Rituals en gingen toen terug naar huis en daarmee was het verhaal af.

Behalve... dat het niet af was. Die nacht deed mijn linkeroor veel pijn en in de ochtend plopte het steeds, alsof je steeds een tunnel in en uit rijdt. Maar erger was dat in ene alle geluiden enorm luid waren. De koelkast, die me normaal nooit opviel, was zo luid dat ik hem niet kon verdragen. Ik ging wandelen en de kraaien kraaiden zoals altijd, maar klonken als een boormachine in mijn schedel. Ongerust belde ik de huisarts en maakte een afspraak voor vrijdag. 

Intussen was ik natuurlijk niet achterlijk en googlede op de symptomen. Al heel snel was er eigenlijk maar één conclusie mogelijk: hyperacusis. Een aandoening waarbij als het ware het filter stuk is in je hersenen, zodat gewone geluiden enorm luid worden. Ik werd lid van een Facebook groep en leerde meer, maar ook werden me daar stevig de stuipen op het lijf gejaagd. (pro tip: die groepen zijn handig voor kennis maar het zijn wel altijd de allerheftigste gevallen die er posten... muten is een optie *just saying*).
Op vrijdag sprak de huisarts over gehoorschade en stuurde me naar de KNO. De telefoniste die ik vervolgens aan de telefoon kreeg zei: je kunt terecht op 10 december. 

Serieus. Tien december? Dat was bijna twee maanden! De moed zakte me in de schoenen en intussen moest ik wel blind beslissingen nemen. Ging ik lesgeven? Kon dat nog? Zou ik daarmee meer beschadigen? Een toekomst zonder muziek staarde me aan vanuit een onbekend gat en ik vroeg me af wat ik dan nog zou zijn. Het enige dat ik wilde was de tijd terugdraaien, een paar daagjes maar, tot voor die maandag, tot voor dat poppodium. Ook al zeiden mensen om me heen (en terecht) dat het dan wel op een ander moment zou zijn gekomen. 

Het waren donkere dagen. 

Ik probeerde les te geven met oordoppen en dat ging met wisselend succes. Er waren dagen dat ik zelfs het fluisterstille geluid van de luchtreiniger niet kon verdragen, dat ik binnensmonds schold op de halsbandparkieten in het park, of die toch niet even fijn hun r*tkop konden houden. Op de brommers die langsreden, of die niet fijn in hun eigen achtertuin konden gaan brommen. Dag na dag dat ik niet langs de weg kon lopen, niet naar winkels kon, zelfs de stem van mijn man amper kon verdragen. Er waren dagen dat het wat beter ging, ik de geluiden thuis in elk geval wat beter aankon, ook al kon ik het huis amper uit. Ik belde en belde en belde en kreeg het voor elkaar om een afspraak te krijgen bij een alternatieve KNO arts, slechts tien dagen later.
 
Tot dan moest ik het zien te overleven.